Chronic Com-Position Work : Embodying patient organization and patient improvisation within Russian Multiple Sclerosis Society

Résumé, Comment est-ce que le mouvement de patients bouge? Le travail de recherche présenté dans cette thèse est motivé par cette curiosité. Les propositions suivantes proviennent de l’étude ethnographique au sein de/avec l’organisation de patients ‘La Société Russe de Sclérose en Plaques’ (RuMSS). En explorant comment la/les vie/s avec la sclérose en plaques (la vie collective organisationnelle et les vies personnelles de ses membres) se composent au sein de la RuMSS, j’introduis la com-position chronique – un concept-en-cours pour faire sens de et sentir le mouvement du patient. Ce concept se concentre à la fois sur la composition – comment on se positionne avec, pour créer et maintenir la solidarité en place –, et sur chronique – comment rester en accord avec les espace-temps multiples en com-posant.  Pour cela, j’assiste à comment le mouvement social des patients chroniques s’expérimente à travers les faits, les gestes et les sentiments. Comment est-ce qu’il est vécu avec care (ou pas) avec des ressources limitées (sanitaires, corporelles, financières, d’information ou de technologie, et émotionnelles). J’assiste à comment l’organisation des patients est incarnée dans le corps, sentie et pratiquée par ceux dont le travail fait bouger le mouvement des patients. Comment est-ce que les faits, les gestes et les sentiments qui se manifestent, gèrent et maintiennent une organisation de patients composent les histoires multiples et incohérentes au long du travail de narration et d’écoute. Je propose de commencer à penser le mouvement des patient à partir de la sensibilisation à ses chronotopes multiples- les configurations spatio-temporelles qui suscitent des «genres sociaux» et des récits éthico-politiques spécifiques d'un événement. En commençant avec les chronotopes, ceci me permet de m’attarder sur les détails pratiques de l’entretien de la RuMSS, et le travail fait par ceux dont les ressources sont limitées, en plus d’observer comment le travail est com-posé avec les événements, les accomplissements et les stratégies des organisations Russes de patients plus généralement. En me basant sur des données empiriques issues de pratiques ethnographiques au sein de la RuMSS et en accompagnant la réflexion par le travail féministe sur l'éthique située et non idéalisée ainsi qu’une compréhension du care centrée sur le travail, je spécule comment le travail de com-position chronique peut offrir un potentiel d'émancipation et une pédagogie du care., Jury,

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• Mme Isabelle Ville (Directrice de thèse), EHESS

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• Mme Sonja Jerak-Zuiderent (Co-directrice), University of Amsterdam

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• Mme Madeleine Akrich, Mines ParisTech

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• M. Patrice Bourdelais, EHESS

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• M. Joseph Dumit, University of California, Davis

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• Mme Klasien Horstman, Maastricht University

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• Mme Emilia Sanabria, CNRS

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