CECI n'est pas EXECUTE cems : Quand le handicap interroge la naissance

Quand le handicap interroge la naissance

  • Isabelle Ville, directrice d'études de l'EHESS, directrice de recherche à l'INSERM (TH) (CERMES3, PHS)

2e et 4e jeudis du mois de 17 h à 19 h (salle 7, 105 bd Raspail 75006 Paris), du 9 novembre 2017 au 12 avril 2018

Les technologies du diagnostic prénatal (DPN) se sont imposées comme une étape quasi incontournable du suivi des grossesses. Mises au point pour détecter des malformations fœtales sévères, elles permettent aux femmes et aux couples qui en font la demande d’interrompre la grossesse ou de se préparer à l’arrivée d’un enfant malade ou handicapé. Au début des années 1970, le DPN s’inscrit ouvertement dans des politiques de santé visant la prévention des malformations à la naissance. L’arbitrage entre le risque de mettre au monde un enfant malformé et le risque de perdre un enfant sain, induit par le geste invasif associé à sa pratique, a durablement contribué à orienter le suivi des grossesses. Le contexte cognitif et moral de la « modernité thérapeutique » (Dodier, 2003) conduit à faire passer les pratiques du DPN du domaine de la santé publique à celui, privé, de l’autonomie des couples.

À partir de plusieurs corpus de données : historiques (séminaire de témoins), ethnographies comparatives, enquête par questionnaire, nous chercherons à comprendre les logiques d’action et les significations du handicap produites dans le champ de la périnatalité, dans un contexte marqué par les exigences d’une médecine fondée sur les preuves, d’une démocratie sanitaire et d’une montée de la judiciarisation de la médecine. Nous croiserons en outre les perspectives de chercheurs, de professionnels et de représentants d’associations, pour éclairer la manière dont l’évolution de l’offre technologique, l’encadrement par les politiques de santé et les normes professionnelles, organisent les pratiques du DPN et infléchissent les expériences de la grossesse.

Mots-clés : Biologie et société, Biopolitique, Droit, normes et société, Éthique, Génétique, Handicap, Risques, Santé,

Site web : http://phs.ehess.fr

Site web : http://anr-dpn.vjf.cnrs.fr

Adresse(s) électronique(s) de contact : isabelle.ville(at)ehess.fr

Page liée sur le site de l’EHESS : https://enseignements-2017.ehess.fr/2017/ue/2419//

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